本文是孤独症专家郑芳孤独症 ,资深翻译专家邓海平为《孤独症的自我照护》所作译者序
译者序:
当谈到孤独症(全称是“孤独症谱系障碍”)人群时,大部分人眼前浮现出的可能都是从小就表现出一些异于常人的特点,并且在人际交往、自理能力及学习方面存在诸多困难的幼儿或儿童孤独症 。但实际上,还有一类人群,他们并未早早就在儿童期被确诊,而是直到成年后才因为社交、情感、学业或职场上的困扰而走上就医之路,并进而“曲折”地被发现是孤独症。
(图源网络孤独症 ,侵删)
流行病学的调查表明,成人期孤独症的患病率大约在1%左右,而诊断率则在近十年有急速攀登之势孤独症 。比如,有研究发现,在2011-2022年的十一年间,美国26岁至34岁年龄段的人士被确诊为孤独症的增幅竟达到了450%。在我国,孤独症的成人诊断也正在变得比以前更为常见了。在国内较为知名的某个孤独症公众号上,就时有关于大学生发现自己是孤独症的报道。在拿到迟来的孤独症诊断书后,这些大学生都和《孤独症的自我照护》这本书的作者内夫博士一样,感到某种程度上的如释重负,并从此有机会换一种视角来看待自己的人生。过去种种生活上的困难,似乎有了一个合理的解释,今后该如何应对种种挑战,也好像有了新的方向。但方向虽明,前途却依然曲折和坎坷!
为何这么说呢?对于小龄孤独症人群,目前国内的社会支持体系相对比较完善:在诊疗方面,有众多的医院专科门诊和各种干预/康复机构;在知识和信息源方面,引进的国外相关书籍颇丰,本土专家的各类著述也越来越多孤独症 。但对于大龄孤独症人士,情况就没有这么乐观了。虽然在成年后才确诊孤独症的人群,往往不伴有明显的智力、认知和语言损害,但既然能被确诊,就说明孤独症本身必然已给他们带来了某种社会功能上的损害,孤独症的症状也确实对他们的日常生活产生了不可忽视的影响。只不过由于他们比较善于“掩饰”自己的症状,并努力使自己融入人群,才勉强得以艰难地适应生活的方方面面。但毫无疑问,同小龄孤独症人群一样,成人被确诊者也需要有切合其特点的指南和手册来帮助他们面对生活中的各种挑战,但目前能指导此类人群更好地照料自己以便提高其生活质量并使其拥有更强社会适应性的书籍实在是凤毛麟角。所幸,内夫博士的这本《孤独症的自我照护》弥补了这方面的一些空白。
(图源网络孤独症 ,侵删)
尽管是一名心理学家,内夫博士也是在经历了自己的孩子被确诊为孤独症后,才开始关注自身遭遇的种种不适应与困难,并且在心理治疗师的帮助下,才走上了就医之路,并在37岁那年最终被诊断为孤独症孤独症 。也正得益于自已是一名心理学家,她运用自己所学,结合自身经历,写出了这本相当实用的、主要面向成人期被确诊为孤独症的人群的自我照护指南。
在本书中,内夫博士首先描述了孤独症人士体验生活的独特方式,并阐明了自我照料对于孤独症人士的重要意义孤独症 。在第1章里,她从培养感官安全入手,详细介绍了如何从感官层面开启自我照护之旅。因为探索、了解、学会满足自己的感官需要,是孤独症人士自我照料的基石,也是孤独症人士学会如何重建对身体的信任,并逐渐与自己的身体和谐共处的第一步。
之后,内夫博士从身体、情绪、心理、社交、职业五大方面详述了孤独症人士该如何进行自我照料孤独症 。这五大方面独立成章,而每章之中又进行了更为细致的分类,比如,在第2章身体自我照料方面,她就又列出了需要予以注意的三个部分,分别是“运动与调节”、“睡眠”以及“身体护理与卫生”。而本章最吸引人的地方是:在每个小节里,在简要的理论阐述、说明或基于自身经历叙述相关困境之后,内夫博士都列出了十分具体的自我照护练习,这些练习步骤清晰、可操作性强、难度适中,可谓相当实用。实际上,这种务实的写作风格也贯穿了本书接下来的几个章节,成为本书的一大亮点。
此外,由于内夫博士的心理学受训背景,本书在帮助成年期确诊的孤独症人士如何理解自己的人格特点、固有思维模式及沟通方式等方面也有相当独特之洞见孤独症 。比如,在第5章社交自我照护中,内夫博士提到,高语境交流是孤独症人士独特的沟通方式之一,也就是说,孤独症人士在与人交流时,倾向于提供很多的细节和背景信息,同样,也会期望对方提供很多的背景信息。有时,这会让对方觉得奇怪或遭到指责,但内夫博士认为这并不是问题,并且可以通过采取相关的策略来满足这种高语境交流的需求。说实话,当翻译到这里时,解答了我们在人际交往中长久以来的一个困惑,使我们对自己的了解也加深了几分。因为,我们发现自己好像也是“高语境交流”人士!
(图源网络孤独症 ,侵删)
所以,多了解一些孤独症人士的神经生物机制、心理特点和沟通方式,对普通人而言,同样会获得意外的启发,并增进人与人之间彼此理解和包容孤独症 。这可能是本书对我们身处的这个世界另一个贡献所在。